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加拿大两岁男孩患罕见疾病,申请救助金被拒

当他们得知他们的孩子没有资格获得昂贵的基因疗法Zolgensma 的救助金后,阿尔伯塔省的一户人家几乎感到绝望崩溃。

“我感觉我的心又碎了一次,” 母亲 Alex Johnston说道。

(图左到右:父亲 Ryan Fengstad,患病的Reign,母亲 Alex Johnston;source:Global News)

Johnston 两岁的儿子 Reign天生患有脊柱侧弯,导致胸腔凹陷和脊髓型肌肉萎缩症(SMA,俗称为肌无力、肌萎缩等疾病)。Reign的父母为了救儿子,便开始为价值 $280万加币的基因疗法筹款。

之后,阿省政府在一月份发布消息称,根据不同孩子的病症,或许可以申请到救助金。Reign的父母看到了一线希望,便立马开始着手申请该补助金。

“当我们听到这个消息时,我真的以为是上帝来拯救我们,” 父亲 Ryan Fengstad说,“我们在填申请表时十分谨慎,我们的神经科医生曾说过,他已经为 Reign做了推荐,因为 Reign真的很需要这类医疗。”

(Ryan Fengstad 抱着两岁的儿子Reign,Reign带着呼吸面罩;source:Global News)

Reign目前的情况是靠一种名叫 Spinraza的药物来维持。该药物于2019年被阿省医疗保险覆盖,是一种通过穿刺腰椎的医疗程序。但是,由于Reign对麻醉剂有不良反应,他必须每年进行多次无麻醉医疗程序。

“每四个月,他就需要去做那个腰椎穿刺,” Fengstad说道,“他没法用麻醉,所以他们放个代替麻醉的在他背上。”

(腰椎穿刺 – spinal tap – 示意图;source:The Scientist Magazine)

自从 Johnston和 Fengstad在2月5日为儿子提交了救助金申请表之后,他们一直在期待好消息。但是就在前几日,他们得到的却是因为 Reign使用 BiPAP(呼吸助理)和胃造口管而被政府拒绝的回信。

阿省政府表示不便透露具体信息,不过,政府在一月发表消息后收到了两份申请表格。“每一个病例都是经过仔细审查的,” 阿省卫生部发言人 Zoe Cooper在接受采访时说道,“我们的目的是为合适的病人提供资金帮助他治疗,评估审核是由专业的医师和专家们进行。”

Cooper还表示,评估审核包括最新的科学证据,比如有关疗法对于病人来说会不会有实质性的帮助,以及对于该病人的受益程度。

全球性医疗保健公司 Novartis的咨询师 Peter Kannu医生曾经研发过 SMA的疗法,对此他表示,阿省应该更多关注孩子们的健康,以便更早的发现症状。“越早发现越好治疗,” Kannu说,“一旦体内的细胞随着时间延长而死亡了,药物是救不回来的。”

同时,Kannu认为阿省刚出生的婴儿们应该被自动检测是否先天患有 SMA,并指出安大略省在这方面是引领者,因为在婴儿刚出生时便被检测 SMA了。

(Dr. Peter Kannu; source: Arthritis Society)

Reign的父母对此表示认同,他们也认为若能提早发现儿子的疾病,他也不会需要 BiPAP来帮住呼吸,更不会因为这个而申请失败基因疗法。

“要是能在 Reign一出生时就发现 SMA,Reign现在也不会戴着这个面罩呼吸,” Fengstad说,“他也不会在Stollery医院里住七个月,说不定现在都已经接受了Zolgensma疗法。”

不过,Johnston和 Fengstad依然没有放弃希望。他们夫妇二人将继续募款,希望有一天可以为儿子治好病。目前,他们募集了约 $30万加币,并希望能够引起更多人的关注来帮助他们。

“我们不会放弃希望的,” Fengstad说,“我们尽可能为Reign提供最好的生活。”

(戴着面罩呼吸的Reign;source:The Globe and Mail)

小小的 Reign从出生开始就离不开面罩,看着令人心疼。若您想提供帮助,捐一份爱心,欢迎通过以下网址献上自己的一份力,早日帮 Reign战胜病魔 ↓↓↓

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